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前言

2022年6月，山东德州的高考考场门口出现了一个特别的男孩儿。

他叫姜延琛，即将和千千万万的学子一样，奔赴自己人生的一个重要战场。

但与此同时，他又是那么不同，因为他的头颅高高昂起，不是因为高傲，而是因为疾病。

他的后脑勺与背部脊柱间，几乎没有距离。

很难想象这么多年来，他是怎样完成一个个学习任务的，也很难想象，他待会儿会怎么参加考试。

作为当事人的姜延琛，此刻心中倒是十分平静，他不认命，他的人生战场也不会只有一个。

异于常人的姜延琛，面临过哪些困难和考验？随着医疗技术的发展，他的疾病能够渐渐痊愈吗？

关关难过，关关必过

如果要用一个特别的名词来描述姜延琛，那么闯关者或许很合适

从出生开始，他的眼前就出现了一道又一道的关卡，而他要做的，就是拼尽全力闯过去。

他还记得六七岁时，自己第一次进入校园，听到朗朗的读书声，看见同学们奔跑的身影，感受着生机勃勃的氛围，内心是有多么激动。

那一刻他无比清晰地告诉自己，我要上学，我要读书，我要和正常的小伙伴一样感受成长。

可是上学，或者说融入集体生活，对于别的小朋友来说轻而易举，对于姜延琛而言却是难上加难。

这是他需要面临的第二道关卡，而造成这道关卡的原因，是他在两岁多时开始挑战的第一道关卡。

对于那段时间，他的母亲于梅英格外记忆犹新。

身为新手妈妈，于梅英对自己的儿子投入了非常多的关注，总是能够第一时间敏锐的察觉到孩子的变化。

她发现，在身体骨骼应该发育的时候，姜延琛的机能却没有发育起来。

其他孩子两岁多时都可以正常走路了，可她的儿子走两步就会摔倒，好像没有办法控制自己的肢体和躯干。

这个发现让她的心提到了嗓子眼，她也想过很多种可能性，其中最坏的一种结果就是，姜延琛得了什么奇怪的病。

怕什么，偏偏来什么，姜延琛的身体异常越来越严重.

父母带着他走了不少医院，见过不少医生，但效果却约等于零。

很多医生都能明显看到他身上存在的问题，比如颈椎向后弯曲，并且弯曲的程度越来越深，脊椎上下两个部分之间的折角越来越小。

他们几乎能够预见姜延琛的病情发展，可能在未来的某一天，他的后脑勺就会贴到脊柱上面。

然而能够发现问题是一回事，能不能解决问题又是另一回事。

当时地方医院的医疗水平和医疗经验，都不足以支撑医生为小小的姜延琛提供有用的帮助。

这个结果对于当事人而言是残酷的，对于于梅英夫妻俩而言同样痛彻心扉。

他们只能眼睁睁的看着孩子吃苦受罪，除了在能力范围内尽力照顾孩子，他们根本无能为力。

从那个时候开始，懂事的姜延琛就知道安慰父母，知道独自一人品尝苦涩的味道，然后悄悄鼓励自己，一定要坚持下去。

长达几年的与病魔斗争的经验，把姜延琛的心性都给锻炼了出来，所以上学这道难关，他相信自己也能闯过去。

于梅英当然愿意相信他，但这跟母亲心疼儿子不冲突。

老实说，在检查出姜延琛反向折叠的情况，并且医生都束手无策的时候，她已经做好了用一生来为孩子负责的准备。

她也不会像普通家长一样，要求自己的子女必须努力上进，考出好成绩，背负升学的压力。

她只希望姜延琛能开心，开心多久是多久。

但姜延琛天生也是个不服输的性格，决定了要去上学，谁也改变不了他的想法。

第一天背上书包进入教室时，同学们异样的眼光肯定是无法避免的。

小孩子本来没有恶意，但带着天真的打量，往往会不知不觉地伤害另一个人。

对于这些情况，姜延琛也做好了心理准备。

他渴望平等的融入到班级当中，哪怕只能跪着上课，只能以一种扭曲的姿势看黑板，他也渴望平等的对待。

万幸，他遇到了一群非常友好的老师和同学。

老师会对他额外照顾，但不会在特别的照顾中展现出自上而下的同情，只会真情流露属于师长的关爱。

这是与家里人给予的关心完全不同的温情，让姜延琛十分感动。

同学们也会把他当成一个正常的朋友，和他凑在一起嘻嘻哈哈，谈天说地。

当他需要帮助的时候，大家会非常自然的伸出援手，不会刻意标榜自己的好心。

如果说第一次闯关时，在姜延琛身后推着他的只有父母。

那么在他挑战第二道关卡的过程中，他的身后就有了更多的力量，眼神也更加坚定。

自从开始上学，慢慢地，姜延琛不仅学会了在学习上独立，也尽量做到在生活上独立。

只要是自己力所能及的事情，他都愿意尝试。

他会独自穿衣服，可以独自吃饭，还可以摸索着系鞋带。

每次见到他努力的样子，于梅英总是一边感到欣慰，一边又忍不住落泪。

随着年龄一天天增长，姜延琛的反向折叠也越来越严重。

进入高中的课堂之后，简单跪着已经不能让他看到黑板，有时候他甚至需要前半身趴在地上，才能勉勉强强辨认清楚老师的板书。

在家背书的时候，他的双腿几乎跪在地面上，上半身贴合床单，只有这样，视线才能捕捉到书上的内容。

之所以这么努力，当然是因为他要参加高考，和其他正常的同龄人一样，迎接这场大考。

如果别人需要挑灯夜战，付出十倍的努力，那他就需要持之以恒，付出百倍的艰辛。

进入大学，发现希望

2004年，姜延琛出生，2022年，他参加高考。

这漫长的18年的人生中，绝大多数时间里，他的视野都是歪曲的。

了解这个故事的人，常常感叹命运的不公。

但如果他前18年的人生真得那么倒霉的话，那么这一次，他能不能向老天祈求一次好运？

带着父母的期待，老师的鼓励，同学朋友的祝福，以及数十年如一日的坚持，姜延琛昂首上阵。

他成功了，成功考进了山东德州当地的一个本科院校。

反向折叠，或者说得更直白一些，残疾这个事实，没有把他前进道路上的灯给吹灭，反而让他愈战愈勇。

古人说否极泰来，坏运气总有终结的时候，好运气也总会有来临的时候。

考上大学，这是一个美好的起点，冥冥之中，它也预示着还会有更多惊喜出现在姜延琛的生命里。

果然，也是在2022年，他的病情被北京大学第一医院的骨科医生王宇知道了。

王宇接诊过很多个身体折叠的病人，这些病人大多都有先天的脊椎疾病，程度深浅不一样。

他有医术，也有经验，按理来说，对姜延琛的病情应该有所把握才对。

可实际上，刚开始了解姜延琛时，王宇医生根本不敢在他的身上设想治疗方案。

因为他的身体属于反向折叠，这和王医生之前接触到的正向折叠完全不同。

虽然二者都是折叠，但一个是前胸贴前腹，一个是后脑勺贴后背。

它们牵扯到的骨骼、关节、神经网络都不一样，看似相差不大，实则大相径庭。

凡事总有第一次，虽然之前并没有成功的案例可以借鉴，但王宇还是很想献自己的一份力量。

不过一切可能性成立的前提都是姜延琛一家人答应配合治疗，而这件事情，本身就有着很大的风险。

如果不治疗，姜延琛以后的生活肯定会有更多不方便，但考虑到他目前的状况还算稳定，生命长度应该也不会太受影响。

可如果接受治疗，那就意味着他们需要接受随之而来的所有医疗风险。

在双方取得联系以后，王宇医生本着尽职尽责的态度，把各种各样的可能性都告诉了姜延琛一家人。

又一个新的关卡摆在了姜延琛的面前，他可以选择转身就走放弃挑战，也可以继续往前，奔赴一个未知的未来。

而那个未知的方向，可能站着一个恢复健康的姜延琛，也可能站着一个灰蒙蒙的死神。

勇往直前，一片大好

回想起自己的过去，姜延琛可以骄傲地说，他没有在难关面前退缩过。

他能顶着疾病带来的巨大压力好好活着，能扛住自己的期望努力学习，那么这一次，他也一定能闯过去。

恢复的机会就摆在眼前，如果就这么放弃，那姜延琛会嘲笑自己是个胆小鬼。

医生的一双手，承载了一个家庭沉甸甸的希望。

王宇丝毫不敢大意，他无数次召集医疗专家组开会，一遍又一遍地针对姜延琛的特殊情况调整手术方案。

他们也非常耐心，推想过许多种手术风险，也分别制定了相应的解决办法，尽可能把所有意外情况都考虑到。

最后大家一致决定，对姜延琛采取两步走的治疗方案。

第一步，就是先做手术，把后仰的脊椎扶正，渐进式调整脊柱弯曲的角度，让姜延琛一点点适应。

2023年5月25日，姜延琛接受第一次手术。

虽然医生的术前准备做的很充分，但仅仅是在麻醉环节，他们就遇到了大麻烦。

姜延琛的形态和普通病人不同，传统的麻醉方式不仅没有起到作用，反而还让他的舌头向后坠，堵住了呼吸通道。

如果不及时处理，他很快就会因为窒息而死亡。

麻醉医生的反应非常迅速，他很快用专业器械挑起了姜延琛的舌根，重新在病人的体外建立人工气道，以技术来辅助人体进行麻醉。

有惊无险，第一个意外情况算是平平稳稳解决了，接下来，所有的压力就来到了主治医生的身上。

他们按照术前规划的那样，现在手术过程中把脊椎后仰的角度调整到90度。

控制矫正角度，也是为了避免给身体带来更大的刺激。

第一次手术进行的很顺利，从麻醉中清醒过来的姜延琛更是感觉到了巨大的惊喜。在他的记忆里，自己的身体从来没有如此轻松的时刻。

接下来的恢复期，医生按照固定的频率为他做调整，继续把脊椎的矫正角度扩大，从90度变成100度，再从100度变成110度。

等到姜延琛的反应稳定下来之后，医生又为他进行第二次手术，把身体完全固定，让外力扭转的角度变成身体常态化的自然反应。

整个过程有惊无险，总的来说，姜延琛的第一阶段治疗效果非常明显。

他和母亲都对医疗团队无比感激，是他们给了他更多的希望，也让他更有勇气面对接下来的治疗。

一切都在慢慢变好，姜延琛的恢复过程是这样，他的整个人生也是这样。

他是勇敢的闯关者，以生命为能量，以意志为养料，一步步迈过无数的艰辛坎坷，并将持续不断的走向充满光芒的彼岸。

当年跪着上课，趴着高考的孩子，现在已经可以坐着吃饭，以更加自由的姿态远眺窗外的风景。

而属于他的风景，也一定会越来越绚烂。

结语

人定胜天，姜延琛的身上完美体现了这句话，先天性的疾病让他备受磨难，也让他得以成长为更加强大的自己。

参考

“Z”形折叠多年,19岁的他终于能坐着过生日了! 光明日报

脊椎矫正回了90度!“折叠男孩”第一阶段结束已出院 人民日报